Девочка с сердцем наружу: вирсавия борун

Жить с открытым сердцем всему миру. Вирсавия Борун

Вирсавия Борун, уроженка Новороссийска, ныне живущая в США, родилась с невероятно редким заболеванием. Её сердце находится на внешней стороне грудной клетки и защищено лишь тонким слоем кожи. Его биенье можно увидеть воочию. Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.

Дари Мхитарянц, матери девочки, было 19 лет, когда она забеременела. Диагноз плоду был поставлен на 6 месяце беременности. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это. Врачи не хотели брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались неизвестными. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама. Врачи дали неутешительный прогноз, что Вирсавия не выживет, но, вопреки этому она росла и развивалась. Первые годы ее жизни оказались самыми сложными. Дари нельзя было оставлять ребенка одного, ведь сердце было практически незащищено: ушиб, удар, падение могли вызвать страшные последствия.

Помимо редкого порока сердца, у Вирсавии Борун оказались и другие патологии: грыжа кишечника, с которой сердце срослось, отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие. До приезда в США семья Борун раз в полгода приезжала на обследование в центр имени Бакулева в Москве, крупнейший сердечно — сосудистый центр в мире. А затем им пришел ответ из США на запрос о возможности лечения и проведения операции на сердце в этой стране. Дари и Вирсавия сменили фамилию Мхитарянц на Борун, начав здесь новую жизнь. Семья Борун первоначально обосновалась в Бостоне, после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием. Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Летом 2015 года мать и Вирсавия были вынуждены переехать во Флориду, поскольку бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии. Сейчас девочка проживает в Голливуде, в 32 км от Майами, и благодаря теплому и мягкому климату реже болеет. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.

Сегодня Вирсавии Борун уже 7 лет. Потология, с которой она родилась, в медицине называется пентада Кантрелла. При ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство детей с пентадой Кантрелла рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни. Данная патология встречается у 1 из 5.5 миллионов новорожденных. Пентада Кантрелла характеризуется сочетанием врожденных дефектов и встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других — серьезные. Когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди – это называется эктопия сердца. Это самая сложная форма вышеуказанного заболевания. Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь так же отверстие в сердце и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева. Причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. Предполагается, что пентада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в первом триестре беременности.

Читать еще: Когда лучше играть свадьбу в 2019 году: лунный календарь бракосочетания

Как сложилась жизнь девочки, которая родилась с сердцем наружу, спустя 8 лет

Выражение «человек с открытым сердцем» в случае с Вирсавией Борун-Гончаровой имеет буквальный смысл. Девочке суждено было родиться с редчайшей патологией — ее сердечко сформировалось не внутри грудной клетки, под защитой реберных костей, а поверх нее, прямо под кожей.

Врожденный недуг

Мама Вирсавии, Дари Мхитарянц, забеременела в 19 лет. Об отклонениях в развитии плода узнала на шестом месяце, но решиться на преждевременные роды, на которых настаивали врачи, не могла.

Медики Новороссийска, где на тот момент проживала Дари, не рискнули взять на себя ответственность за жизнь будущей роженицы и ее ребенка и девушку приняли в краснодарский роддом.

Несмотря на сложности и огромный риск, Вирсавия появилась на свет естественным путем и в положенный природой срок.

Официальные прогнозы были неутешительны – врачи практически не давали малышке шанса выжить, биение ее незащищенного сердца могло прерваться в любой момент из-за случайного ушиба, падения или удара.

Редчайший порок под названием пентада Кантрелла встречается у одного новорожденного на миллион и именно Вирсавии не повезло.

Борьба за жизнь

Дважды в год Дари привозила кроху в Москву на обследование в Центре имени Бакулева. В четыре месяца российские врачи провели малышке операцию на легких, чем немного облегчили ее жизнь.

Молодая мама разослала запросы в профильные клиники по всему миру и в 2015 году переехала в США, согласившиеся курировать заболевание маленькой Вирсавии.

Дари сменила фамилию на Борун и поселилась в Бостоне, но летом того же года сменила место жительства на Флориду, где теплый и мягкий климат океана более благоприятен для удивительно стойкой девочки.

К сожалению, медики вынесли вердикт, что операция у малышки невозможна в связи с высоким давлением крови, во всяком случае, в ближайшие два года, но семья не отчаивается и создает все условия, чтобы Вирсавия жила как обычный ребенок.

Жизнь Вирсавии сегодня

Сейчас малышке уже 8 лет, она посещает обычную школу, любит рисовать и мечтает о танцах.

А пока благотворительные фонды, созданные специально для нее, помогают собирать пожертвования от неравнодушных людей для текущего лечения девочки и подготовки к будущей операции.

Вирсавия не забывает о российских корнях и в каждый год на 9 мая в социальных сетях поздравляет всех с праздником Победы.

Читать еще: Какой торт испечь на день рождения ребенка, тортик на полгода мальчику

Вопреки прогнозам врачей, которые дают не более 10% на шансы выжить детям с подобными аномалиями, Вирсавия живет и чувствует себя счастливой в окружении любящей семьи. И когда-нибудь обязательно исполнит свой первый танец.

Девочка с сердцем снаружи переехала из Новороссийска в США

Девочка родилась с редкой врожденной патологией, сердце у нее расположено вне грудной клетки – пентада Кантрелла. Вирсавию наблюдали в российских клиниках, но ее состояние ухудшалось: она задыхалась, плакала от боли в сердце и животе. К тому же любой неловкий удар или прикосновение к сердцц могло быть смертельным. Врачи говорили, что девочка долго не проживет. Мать девочки Дари Борун писала в клиники Германии , США и Израиля , согласились помочь только в Бостонском детском госпитале за 100 тысяч долларов. Женщина воспитывала ребенка одна, обе жили на пенсию по инвалидности, поэтому обратилась в шоу «Пусть говорят» Андрея Малахова . После эфира «Русфонд» собрал 7 721 000 рублей на лечение девочки и те полетели в США.

По данным «Русфонда», 1 марта 2015 года Вирсавию Борун- Гончарову выписали домой из Бостонского детского госпиталя. Там ее обследовали, провели зондирование сердца. В итоге врачи пришли к выводу, что при пороке сердца операция невозможна.

Медики решили делать процедуры для снижения кровяного давления, чтобы подготовить организм к операции. С тех пор девочка живет в США. Там ее мама встретила будущего мужа Джозефа Эрвина, за которого вышла замуж 18 мая 2018 года, затем 22 декабря она родила сына Эрвина младшего.

Семья живет в Голливуде штата Флорида. Судя по инстаграму, Вирсавия учится в школе, много рисует, бегает и хочет попасть в танцевальную школу, но врачи пока против, это слишком большая нагрузка на сердце.

Несмотря на это девочка ведет себя как обычный ребенок, чувствует себя хорошо и радуется жизни. Не забывает свои российские корни и каждый год поздравляет всех с Днем Победы.

Сейчас мама Вирсавии Дари занимается фитнесом, ведет об этом блог и продолжает собирать деньги на операцию в Бостоне – 200 тысяч долларов. В ее инстаграме 133 тысячи подписчиков. В этом ей помогают местные СМИ, которые рассказывали об истории девочки и объявляли сбор помощи.

8 апреля 2019 года Вирсавия встретилась с Ником Вуйчичем , который подписал книгу «Жизнь без границ». Произведение купила дочери мама, чтобы мотивировать дочь не сдаваться. В этом посте Дари рассказала, как ей тяжело было с первым мужем.

– В 16 лет я встречалась с 30-летним наркоманом, – говорит Дари Борун. – У меня была маленькая Вирсавия, когда второй раз забеременела, сделала аборт и ушла от него. В этом время у нас толком не было денег и эта книга была важна нам обоим. Поверить не могу, что Ник Вуйчич зашел в ту церковь, куда мы ходили, когда приехали в США.

Читать еще: Можно ли вырывать волосы из носа?

Не все подписчики поддерживают маму. Многие критикуют ее за откровенные фото патологии Вирсавии. Мол, мама так пиарится, чтобы заработать на недуге дочери, и никакой операции не будет.

Девочка с сердцем наружу: вирсавия борун

Жить с открытым сердцем всему миру. Вирсавия Борун

Как сложилась жизнь девочки, которая родилась с сердцем наружу, спустя 8 лет

Врожденный недуг

Борьба за жизнь

Жизнь Вирсавии сегодня

Девочка с сердцем снаружи переехала из Новороссийска в США

Читайте также

Китайский коронавирус, последние новости на 8 февраля 2020: в Китае вылечили 91-летнего пациента, а в России придумали новую защитную маску

Какие граждане нам нужны

Вопрос дня: Ну что, дождались зиму? Довольны

Владимир Соловьев: О преемнике Путина, скандале с Дудем и про виллу в Италии

Снег лепит: Дороги Краснодара обрабатывают противогололедной смесью

«Они меня узнали»: спустя несколько лет отцу из Астрахани вернули дочерей из Сирии

Закутанные в защитные костюмы медики, книжки про магию и общение в сети: как живут на карантине эвакуированные из Уханя россияне

Эксперт рассказал, сколько мигрантов узаконятся в России после поправок в закон о гражданстве

«Кормила грудью и солнечным светом»: дочь матери-вегана исхудала до 6 кг и попала в реанимацию

Антимонопольная служба просит жителей Кубани не закупать медицинские маски впрок

Маршрутчиков-хамов в Новороссийске уволили с волчьим билетом

Семечки подсолнуха: польза и вред для организма

Что можно и нельзя делать на Масленицу

Барби из кабриолета пересела в инвалидное кресло

Самая востребованная работа в 2019 году — водитель